Mitt navn er Stian Hoff Berg. Jeg er 20 år, har Cerebral Parese, og jeg skammer meg. Jeg skammer meg fordi jeg har det forbanna mye enklere enn veldig mange andre unge som strever med helsa.

Ut på tur i snøen - med krykker.

Ut på tur i snøen – med krykker.

Misforstå meg rett, det er definitivt ingen dans på roser å ha CP innimellom heller. Men jeg har i alle fall fått det jeg har krav på av tilrettelegging innenfor skole, hjelpemidler osv. Folk flest vet hva CP går ut på. Og jeg får mer enn hva mange andre får. Mens andre ungdommer med en ”usynlig” sykdom må gå igjennom et daglig helvete for å få skolehverdagen til å fungere. I verdens rikeste land! Hvorfor er det sånn? Jeg som har verdens kjedeligste og mest vanlige diagnose får nærmest ting servert på sølvfat.

Det er da forbanna urettferdig at vi må bruke 20 år på å klø oss både i bakhue og ræva før vi skjønner at det finnes uendelig mange flere diagnoser enn de som er synlige – de dere ser med en rullestol eller et par krykker. Det må da være mulig å skjønne nå, i 2015, at du ikke blir uten skavanker selv om du for eksempel blir erklært frisk fra en kreftdiagnose. Tilrettelegging skal da være en plikt, uavhengig av om noen er synlig eller usynlig syk. Ungdommer vil mestre og bidra i samfunnet! Også de usynlig syke. Og de kan – bare de får rom til å gjøre det.

Det er definitivt ikke de det gjelder som skal ha skylda. Jeg har utrolig mange venner og bekjente som går runde på runde i den beinharde krigen om tilrettelegging som det til slutt kan utarte seg til. Jeg kan ikke få sagt nok hvor mye jeg beundrer dere!

Jeg tror dessverre at dette handler om uvitenhet, fordommer og selvgodhet fra skolesystemet. Det er alt for mange rådgivere, sosiallærere og andre i systemet som tror at de kan mest om tilrettelegging. Og da skal vi bare holde kjeft, være takknemlige og ta imot.

Her er jeg på helgesamling med vennene min i Ungdomsrådet.

Her er jeg på helgesamling med vennene mine i Ungdomsrådet.

Det er vanskelig for meg alene å komme med en løsning på hvordan dette problemet rundt unges skolehverdag kan løses. Ola med den usynlige ME-diagnosen er like sjuk som Kari med rullestolen. Det må vi sammen klare å sette fokus på. Da er vi på riktig vei. Ola og Kari har like stort behov for å bli sett, hørt og hjulpet igjennom en skolehverdag som er beintøff.

Sammenlignet med de som er usynlig syke, føler jeg at jeg har vunnet i Lotto!

Stian
Nestleder i Ungdomsrådet
Akershus universitetssykehus