Jeg heter Camilla Lyngen, er 21 år, og kommer fra den vesle bygda Åsen i Nord-Trøndelag. I dag er jeg styreleder for Unge funksjonshemmede, en paraplyorganisasjon for 34 medlemsorganisasjoner som til sammen har mer enn 25 000 medlemmer. I Unge funksjonshemmede jobber vi blant annet for å etablere ungdomshelse som et eget felt og for å sikre et bedre tilrettelagt helsevesen, slik at ungdommer får den behandlingen de trenger, og slipper å oppleve det jeg har opplevd.

I barne- og tidlige ungdomsår var jeg en person med masse energi. Jeg drev med idrett, både orientering, langrenn, fotball, håndball, ridning og volleyball. Jeg var den jenta som var overalt til enhver tid, med treninger og konkurranser både i ukedager og helger. Dette tok uheldigvis slutt en aprildag for snart ni år siden. Jeg deltok på et orienteringsstevne på Løten, det var pinseaften og vi skulle grille. Jeg spiste kylling som var godt stekt, men om natten begynte jeg å kaldsvette, fikk magesmerter, diaré og oppkast.

Rett etter operasjon

Her er jeg bare to timer etter en større operasjon. Jeg ble dessverre skikkelig dårlig rett etter at bildet ble tatt.

Jeg gikk til fastlegen flere ganger i nesten ett år, uten å få høre noe annet enn at jeg var “syk i hodet”. Det ble mange sykehusinnleggelser, men jeg ble ikke frisk av disse. Ett år senere hadde jeg fortsatt de samme plagene. Til slutt møtte jeg en turnuslege som ble forferdet over å høre at jeg hadde gått med disse plagene i så lang tid uten å bli utredet. Han sendte meg til sykehuset umiddelbart. Fem til seks måneder senere fikk jeg diagnosen Morbus Crohn. Siden den gang har det blitt mange flere sykehusinnleggelser i tillegg til fire store operasjoner.

Jeg har hatt mange dårlige opplevelser i møte med sykehuspersonell, og mange henger sammen med at jeg ikke har blitt trodd. Jeg har fått inntrykk av at siden jeg er ung, blir ikke det jeg sier, og de plagene jeg forteller om, tatt på alvor. Men jeg har også møtt noen fantastiske sykepleiere og leger. Etter mange år med kamp fikk jeg endelig en lege i Trøndelag som hørte på meg og gjorde alt for at jeg skulle ha det best mulig. Så flyttet jeg til Oslo og antok at jeg skulle få like god oppfølging, men slik ble det ikke. Det ble flere innleggelser på et halvt år og ingen behandling. Jeg har blitt feilbehandlet mange ganger i løpet av sykdomsforløpet, både feilmedisinering og i forbindelse med operasjoner. Jeg er veldig opptatt av at andre ikke skal oppleve det samme som jeg har gjort.

Det beste jeg opplever i helsevesenet og det jeg skulle ønske jeg møtte hver gang, er helsepersonell som lytter og som tror på meg når jeg sier hva som plager meg. Jeg har vært aktiv i organisasjonslivet i mange år for å forhindre at andre skal oppleve det jeg har opplevd, og høsten 2014 ble jeg valgt som leder i Unge funksjonshemmede. Nå kan jeg virkelig jobbe for å få ett bedre tilbud til kronisk syke og funksjonshemmede. Vervet gir meg mye og jeg gleder meg over å kunne bidra.

Biter tenna sammen

Hyttetur i påsken. Jeg var ganske dårlig, men jeg er god til å bite tenna sammen.

I Unge funksjonshemmede jobber vi for å avdekke hva som må til for at ungdommer sin stemme skal bli hørt og hvordan man kan sikre god brukermedvirkning på alle nivå. Gjennom det arbeidet vi gjør, ønsker vi å bidra med kunnskap til hvordan vi kan etablere et ungdomstilpasset helsevesen, et helsevesen der ungdom får riktig behandling og blir sett og hørt. Per i dag er det altfor lite fokus på brukermedvirkning for ungdom i helsevesenet. Brukerutvalg i helseforetakene består ofte av godt voksne og eldre brukere, mens mange ungdommer som har langvarige eller kroniske helseplager ikke får komme til orde eller stille spørsmål om helsetilbudet sitt.

For å skape et bedre helsetilbud er det viktig at ungdom blir lyttet til og får komme med innspill. Gode helsetjenester for ungdom involverer ungdom i utformingen. Vi ønsker derfor egne ungdomsråd i helseforetak og sykehus rundt om i landet. Ungdomsrådene som allerede eksisterer har flere felles saker. For eksempel bedre rutiner for overganger til voksenavdelinger, bedre kommunikasjon mellom helsepersonell og ungdom, og fasiliteter for ungdom på sykehus, som ungdomsrom. Ungdom er en egen gruppe som må bli møtt som ungdom. Derfor bør alle sykehus sikre god brukermedvirkning for ungdom.

Ungdomsråd er et eksempel på god medvirkning som bidrar til å sette fokus på ungdommer ved sykehusene. Det er noen faktorer som skiller seg ut og bidrar til at ungdomsrådene fungerer godt. For det første må sykehusene investere i ungdom. De må sette av midler til en ungdomskoordinator som følger opp ungdomsrådene. Et ungdomsråd trenger en koordinator i større grad enn en sekretær, som brukerråd for voksne ofte har. Det er viktig at noen bistår ungdommene med det praktiske som å kalle inn til møter, ta viktige saker videre, og å skrive referat. Et annet sentralt element for å få reell brukermedvirkning er forankring i organisasjonen. Ungdomsrådene må være forankret i ledelsen og ha en klart definert struktur for tilbakemelding.

Vi synes det er så viktig at unges stemme blir hørt at vi har startet et samarbeidsprosjekt med Ahus om ungdomsråd og brukermedvirkning.

Camilla underviser

Her er et bilde fra jobben min i Unge funksjonshemmede.