Det å være ung er spennende, utfordrende og lærerikt. Det er en verden hvor du skal finne ut hva du vil gjøre med livet ditt, bli selvstendig og stå på egne ben, og venner og det sosiale står i sentrum. Det å være kronisk syk er en annen verden. Det er også utfordrende og lærerikt, men på en helt annen måte. Som kronisk syk er du avhengig av andre, og du er avhengig av at du omringer seg med noen som forstår din situasjon. Hvordan blir det når disse to verdener møtes og du er på startstreken til voksenlivet?

Hvem er jeg?
Mitt navn er Guro, jeg er 21 år og fra Lørenskog. Jeg er interessert i musikk og har både spilt håndball og danset i mange år. Jeg er utrolig sosial og er veldig glad i vennene og familien min. De siste årene har jeg vært leder av Ungdomsrådet på Ahus og samtidig gått læretiden min i LO. Jeg har stortrivdes med begge deler. Jeg vil tørre å påstå at jeg er en helt vanlig ungdom, men jeg har alltid båret på en litt større ryggsekk enn de fleste andre på min alder.

Da jeg var 10 måneder gammel fikk jeg kreft for første gang i venstre nyre. Bare noen måneder senere fikk jeg tilbakefall. Behandlingen var tøff og jeg fikk veldig mye cellegift. Det viste seg tidlig at for mye cellegift ga senvirkninger som skulle påvirke meg resten av livet. Kort fortalt fikk jeg hjertesvikt som 11 åring. Da jeg var 15 år fikk jeg diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME). Den sommeren fikk jeg også en mageinfeksjon som gjorde meg sengeliggende i nesten halvannet år. Jeg var totalt avhengig av rullestol og hjelp fra andre for å kunne gjøre hverdagslige ting. Etter det har det vært mange sykehusinnleggelser.

Å møte noen i samme situasjon

Guro på sykehusetLivet snus på hodet når en kommer i en situasjon hvor en er helt avhengig av hjelp fra andre. Jeg hadde en følelse av at jeg måtte være så takknemlig for alt, og jeg måtte finne meg i alt. Uten den hjelpen var jeg jo hjelpeløs. I 2010 ble jeg heldigvis bedre og erklærte meg selv som frisk. Jeg hadde deretter noen år hvor jeg prøvde å leve som om jeg absolutt ikke var syk og som om jeg ingenting feilet. Det var som å leve et dobbeltliv. Hver gang jeg var ute og sammen med andre spilte jeg helt ”normal”. Når jeg kom hjem, knakk jeg helt sammen.

Jeg fikk mitt vendepunkt i 2012. Jeg møtte ei som er en av mine bestevenninner i dag, og jeg begynte i Ungdomsrådet. Jeg fikk endelig møtt noen i samme situasjon. Ingen av de hadde opplevd akkurat det samme som meg, men de forsto bare hva jeg mente når jeg forklarte vanlige, hverdagslige problemer som vi med kroniske sykdommer står overfor. Til tross for ulike diagnoser, alder og kjønn, hadde vi hadde alle den samme utfordringen, å være ung med en langvarig helseutfordring.

Å få andre til å forstå
Jeg tenker ofte på hvordan jeg skal forklare vennene mine hvorfor jeg igjen er sliten og ikke kan være med på alt. Hvordan skal jeg forklare at den ene dagen orker jeg ingenting og den andre dagen kan jeg være helt normal og være med de på fest? Jeg ser jo helt frisk ut uansett. Jeg har fått spørsmål om jeg ikke kunne sagt ifra litt før at jeg ble syk. Sannheten er egentlig at jeg har vært dårlig lenge men har prøvd å strekke strikken så langt det lar seg gjøre. Samvittigheten gnager etter sånne episoder. Jeg tenker at de tror at jeg ikke vil eller at jeg ikke er morsom å være sammen med.

Det er alltid jeg som sitter igjen med den dårlige følelsen og må forklare meg til de som ikke forstår. Men skylder jeg dem egentlig det? Det gjør jeg faktisk ikke. Jeg kan ikke noe for at jeg har de utfordringene jeg har. Men jeg har vært veldig heldig, og de fleste venninnene mine forstår hva jeg mener og er heller med på å bremse meg. Jeg er så utrolig takknemlig for dem og vet ikke hva jeg skulle gjort uten.

Ungdomsrådet ved Ahus

Ungdomsrådet ved Ahus

Arr og aksept
I Ungdomsrådet har vi snakket mye om aksept. Jeg tenker at det første som skal til for å få aksept fra andre er å akseptere seg selv og sin egen situasjon. Det andre er å være åpen og ærlig fra starten av.

Det mest synlige jeg har som viser at jeg er syk er arrene mine. Jeg har ett 25 cm arr over magen og ett 15 cm arr fra høyre armhule som strekker seg ut mot ryggen. Jeg vil jo ikke akkurat beskrive en kropp som er full av arr som en ”sommerkropp” som alle er blitt så opptatt av. Det tok meg lang tid å akseptere og klare å leve med arrene. Tidligere når jeg måtte gå i bikini, holdt jeg alltid armene foran magen, og prøvde å finne en bikini som dekket arret på ryggen. I dag er jeg 21 år og tenker at dette er en del av meg. Faktisk en veldig viktig del av meg.

Jeg glemmer aldri da noen jeg kjenner begynte å fortelle meg om at den personen hadde fått ett lite arr og hvor stygt det var. Jeg ble først irritert og tenkte hvor lite perspektiv den personen har. Med litt ettertanke kunne jeg le for meg selv og si at jeg hadde begynt med ett nytt prosjekt, å samle på arr i centimeter.

Å få kjæreste
I ungdomstiden handler det ofte også om å få seg kjæreste. I min situasjon følte jeg det var særlig vanskelig. Jeg fikk meg kjæreste på slutten av den verste ME-perioden. Jeg var utrolig nervøs og tenkte mye på om han kunne akseptere en som hadde så mange utfordringer. Han ga meg mer selvtillit og bekreftelse på at jeg er god nok som jeg er. Han lærte meg at hvis jeg møter noen som ikke aksepterer min sykdom, så aksepterer de heller ikke meg, for sykdommen er en så stor del av meg. Jeg lærte om meg selv at jeg er så mye mer enn sykdommen min, og at det er mulig å ha et helt normalt kjæresteforhold hvor det å være syk ikke trenger å være noe problem. En trenger bare forståelse fra den andre for at det er sånn.

Familie og støtte

Guro på ferieFamilie og venner er som nevnt er noe av det viktigste i mitt liv. Ungdomsårene er også tiden hvor man skal prøve å løsrive seg mer fra foreldrene sine. Dette er en ekstra utfordring når man er syk. Uansett hvor mye jeg har diskutert med mamma, pappa eller søsteren min, så er jeg så avhengig av de med en gang jeg blir dårlig. Da er det bedre å legge små bagateller bak oss og svelge noen ”kameler”. De er de nærmeste og de som har kjent mest på kroppen hvordan det er å ha ett sykt barn eller en syk søster. De har sittet utallige timer på sykehuset og taklet de verste beskjeder sammen med meg.

Den nærmeste familien har alltid måttet kjempe kampene samme meg og stått fjellstøtt uansett hva som har skjedd. Jeg klarer aldri å gjengjelde alt de har gjort for meg annet enn å være utrolig takknemlig. Vi har ett så sterkt bånd etter alt som har skjedd. Hvis jeg blir dårlig er det alltid de jeg må ringe og spørre hvor mye smertestillende jeg skal ta eller hva jeg skal gjøre. Man må dele mye mer enn det andre ungdom trenger og må slippe de enda mer inn i privatlivet.

Jeg strekker gang på gang strikken for langt – drar på fester og er samen med venner selv om jeg vet jeg blir dårlig. Det er sikkert vanskelig for familien å se at jeg etterpå blir dårlig. Men de stiller opp – og jeg tenker at det var verdt det, jeg angrer ikke.

Systemet og samfunnet
Det jeg tenker systemet og samfunnet kan gjøre for at jeg og andre skal ha en litt enklere hverdag, er å samarbeide bedre rundt oss. Sykehuset må jobbe med å forstå at ungdom er en egen pasientgruppe med egne behov. Systemene rundt må jobbe med å kunne lage løsninger så vi slipper å være vår egen kontordame og ringe rundt til de ulike instansene for å få de rettighetene vi har krav på og den støtten vi trenger. I samfunnet må vi ha en aksept for at vi er forskjellige. Det er ikke alltid det ses utenpå at noen er syke eller sliter.

Guro - never give up - liten

Utfordring og mulighet
Jeg vil avslutte med å takke for at jeg fikk lov til å dele mine tanker rundt det å være ung og syk og håper noen kjenner seg igjen. Jeg er utrolig heldig som alltid har hatt så fantastiske venner og familie. Samtidig kan jeg i dag si at jeg aldri ville vært foruten alt jeg har opplevd. Jeg hadde aldri vært den personen jeg er i dag, jeg hadde kanskje ikke hatt det åpne menneskesynet og ikke minst møtt så mange fantastiske mennesker. Det å være syk trenger ikke alltid å være en utfordring. Det kan også være en mulighet.

Guro Elshaug Schjønneberg
Leder, Ungdomsrådet ved Ahus